필라델피아 어린이 병원(CHOP) 샴쌍둥이 분리 성공 이야기

필라델피아 어린이 병원(CHOP)에서 약 1년간 집중 치료를 받은 10개월 된 샴쌍둥이 애디슨과 릴리아나 알토벨리는 2021년 10월 13일 성공적으로 분리되었다. 건강해진 쌍둥이는 현재 시카고 집에서 머물고 있다. 쌍둥이들은 간, 횡경막, 흉부 그리고 복벽이 붙은 채로 태어났었다.

일반외과, 마취과, 영상의학과, 흉부의과, 성형외과 의사 등 총 20 명의 전문의로 구성된 외과팀은 약 10시만에 쌍둥이 소녀들을 둘로 분리하는데 성공했다. 분리에 성공한 후 팀은 둘로 나누어 각각의 아기의 가슴과 복막을 재건하는 수술을 진행했다.

필라델피아 어린이 병원 소아 및 태아 외과의 홀리 헨드릭(Holly L. Hedrick)은 “샴쌍둥이를 분리하는 것은 상당히 어려운 일로 우리 팀이 함께 성공적으로 수술을 할 수 있어서 정말 특별하게 느껴집니다. 에디와 릴리가 잘 지내기를 바라며 행복한 삶으로 가득하길 바란다”라고 소감을 전했다.

샴쌍둥이 진단부터 분만까지:

에디와 릴리의 긴 여정은 수정 5개월 후 부터 시작됐다. 쌍둥이들의 부모 매기와 돔은 임신 20주차에서 시행한 초음파 검사때까지 아이가 한명인 것으로 알고 있었으나 이 후 아이가 두명이며, 샴쌍둥이라는 것을 발견했다.

샴쌍둥이는 5만명 중 1명꼴로 발생하는 드문 케이스이며 미국에서도 많은 병원들이 샴쌍둥이 분리 경험을 갖고 있지 않다. 따라서 이 부부는 미국에서 샴상둥이 분리 경험이 있는 병원중 필라델피아 어린이 병원을 추천받아 이곳에서 추가 평가를 받았다. 1957년 이래로 필라델피아 어린이 병원은 28쌍 이상의 샴쌍둥이를 분리했으며, 이는 미국에서 가장 많은 수술 케이스이다.

부부는 필라델피아 어린이 병원의 태아 진단 및 치료 센터 전문의 리차드 우드 쥬니어( Richard D. Wood Jr.) 박사와 광범위한 사전 검사를 시행했으며, 의사들은 쌍둥이 소녀들이 가슴, 복벽, 횡경막, 간을 공유하고 있다는 사실을 발견 했지만 서로 다른 건강한 심장을 가지고 있고 간의 크기도 커서 분리 수술에 적합한 후보란 진단을 내렸다.

쥴리 모든하우어(Julie S. Moldenhauer, MD) 박사가 이끄는 산부인과 팀이 몇 달간 계획한 제왕절개를 통해 애디와 릴리는 2020년 11월 18일 세상과 만나게 됐다. 이 후 쌍둥이들은 신생아 집중 치료실에서 4개월을 보내고 소아 집중 치료실에서 6개월이란 시간을 보냈다. 필라델피아 어린이 병원 성형외과 의사 데이비드 로우(David W. Low, MD)는 분리 수술 후 필요한 피부 조직을 얻기 위해 피부 확장기를 이용해 쌍둥이들의 피부를 천천히 늘려 나갔으며 최종적으로 가슴과 복부를 덮을 수 있는 충분한 양의 피부를 얻을 수 있었다.

복잡한 수술:

분만 후 쌍둥이들이 안정을 찾았고 분리 후 커버할 수 있는 피부의 양을 확보하면서 모든 수술준비가 시작되었다. 수술 한 달 전 외과 팀은 매주 회의를 갖고 초음파 이미지를 검토하고 소녀들의 간에 혈액 공급 방식과 혈류의 방향을 예측 파악했으며 방사선과 전문의는 3D 모델을 만들어 레고 조각처럼 조합해 외과 팀이 쌍둥이들 몸의 해부학적 관계를 철처히 이해하고 수술 당일 수술 리허설을 할 수 있도록 했다.

2021년 10월 13일, 몇 달 간의 준비 끝에 애디와 릴리는 10시간의 수술을 받고 오후 2시 38분 공식적으로 분리됐다. 소녀들이 분리되자 수술팀은 둘로 나누어 각가 소녀들을 안정시키고 가슴과 복벽을 재건하는 작업에 돌입했다. 흉부외과 의사 스테파니 풀러 박사는 소녀들의 심장이 올바른 위치에 있는지 제대로 기능하고 있는지 확인했다. 그 동안 성형 외과 의사들을 쌍둥이들의 복벽과 흉벽에 몇 달에 걸쳐 늘려 얻을 수 있었던 자가 피부를 이식했다.

소녀들의 부모 매기와 돔은 “우리 아이들의 모습이 너무 완벽해서 정말 놀라웠고, 이 기쁨을 말로 표현할 수 없습니다”라고 소감을 전했다.

수술 이후:

2021년 12월 1일 쌍둥이 가족들을 필라델피아를 떠나 집이 있는 시카고로 날아갔다. 크리스마스에 맞춰 퇴원한 쌍둥이들은 이웃들이 그들을 위해 꾸민 크리스마스 장식과 함께 처음으로 크리스마스를 보낼 수 있었다. 그렇게 그들을 마침내 4인 가족이 되어 집에서 홀리데이를 보내게됐다.

애디와 릴리는 근육을 발달시키고 스스로 호흡하는데 시간이 필요하기 때문에 호흡에 도움을 주는 기관절개관과 인공호흡기를 달고 있다. 하지만 시간이 지나면 인공 호흡기를 떼게된다.

쌍둥이들의 아버지 돔은 “우리는 완전히 새로운 책을 써내고 있는 것 같습니다. 우리 아이들을 위한 책 한권이 있었고 지금은 애디 그리고 릴리를 위한 스토리가 모두 따로 있습니다”라고 전했다.